新華社濟南1月18日電 題：“孩子的進(jìn)步讓全家看到希望”——“靈魂砍價(jià)藥”首個(gè)受益家庭新春回訪(fǎng)
新華社記者邵魯文
因患有罕見(jiàn)病脊髓性肌萎縮癥（簡(jiǎn)稱(chēng)SMA），山東棗莊5歲男孩李佳樹(shù)和全國3萬(wàn)余例患者一樣，無(wú)法獨坐、行走。去年，廣受關(guān)注的“SMA天價(jià)救命藥”諾西那生鈉注射液經(jīng)過(guò)“靈魂砍價(jià)”后，從每針70萬(wàn)元降至3.3萬(wàn)元進(jìn)入醫保目錄，李佳樹(shù)幸運地成為該藥納入醫保后的全國首例受益人。時(shí)隔一年，記者對李佳樹(shù)一家進(jìn)行了回訪(fǎng)。
“以前每到快過(guò)年時(shí)，看到別人家的孩子蹦蹦跳跳，心里是最難受的。去年，孩子經(jīng)過(guò)治療有了很大起色，是全家人臉上笑容最多的一年?！崩罴褬?shù)的媽媽李秀花說(shuō)。
李秀花告訴記者，去年12月，李佳樹(shù)打完第6針諾西那生鈉注射液，完成了全年治療計劃，經(jīng)過(guò)康復，從當初患病時(shí)坐不穩，到現在獨坐沒(méi)問(wèn)題，扶著(zhù)桌子能獨立站幾分鐘。孩子的力量也有很大提高，以前沒(méi)法手握東西，現在能使用筷子，還可以自己刷牙。
李佳樹(shù)在媽媽的幫助下進(jìn)行站立訓練。新華社記者邵魯文 攝
棗莊市婦幼保健院兒童重癥醫學(xué)科主治醫師殷偉校說(shuō)，從身體情況的各項指標來(lái)看，李佳樹(shù)一年來(lái)的治療效果明顯，用藥后不僅有效制止了身體機能下滑，雙下肢力量也有非常明顯的提高。未來(lái)，還需每年注射3針藥物，并持續進(jìn)行康復訓練。
這一年，社會(huì )各界匯聚的暖流，也推動(dòng)著(zhù)一家人前行。新年將至，當地民政局、街道辦事處等部門(mén)也來(lái)到李佳樹(shù)家中走訪(fǎng)慰問(wèn)。棗莊市市中區民政事務(wù)綜合服務(wù)中心副主任李靜說(shuō)，一年來(lái)，民政部門(mén)整合了醫保、殘聯(lián)、慈善等多方力量，對李佳樹(shù)家開(kāi)展精準幫扶，一家人各類(lèi)低保、補貼等每月有4000多元，接受慈善救助和臨時(shí)救助近4萬(wàn)元。除此之外，相關(guān)部門(mén)還購置了輪椅、護理床以及一些康復輔助的器械，努力讓李佳樹(shù)的家庭生活有保障。
李佳樹(shù)在器械的輔助下站著(zhù)畫(huà)畫(huà)。新華社記者邵魯文 攝
記者在李佳樹(shù)家還看到，他的哥哥李國亮也在去年接受了諾西那生鈉注射液治療?！皣榴R上年滿(mǎn)18歲了，身體狀況很差，此前家里的條件不支持兩個(gè)孩子治療，去年在醫保部門(mén)的協(xié)調、幫助下，讓國亮也能夠得到救治，這是全家人之前想也不敢想的?！崩钚慊ㄕf(shuō)。
“只要有相關(guān)政策，我們不能放棄任何一個(gè)孩子?！睏椙f市市中區醫保局副局長(cháng)毛帥告訴記者，去年5月，得知中國初級衛生保健基金會(huì )正在對全國范圍內有多名脊髓性肌萎縮癥患兒的家庭進(jìn)行救助的消息后，我們就積極聯(lián)系了相關(guān)部門(mén)，第一時(shí)間幫助李佳樹(shù)的哥哥申請到免費使用諾西那生鈉注射液的機會(huì )，目前已完成5針注射。
“社會(huì )上那么多人關(guān)心我們，孩子也一天天好起來(lái)，讓全家人在新的一年更有盼頭了?！崩钚慊ㄕf(shuō)，對于他們一家而言，過(guò)去一年是溫暖的一年，來(lái)自社會(huì )各界的幫助，給了孩子站立的“力量”。
李秀花還說(shuō)，新的一年，孩子的愿望和往年一樣，希望能盡快站起來(lái)，早點(diǎn)能走路，背上小書(shū)包去上學(xué)。她和孩子都堅信，這一天一定能夠實(shí)現。
