新華社北京2月26日電（記者田曉航、李恒）每年2月的最后一天是“國際罕見(jiàn)病日”。記者26日從中國罕見(jiàn)病聯(lián)盟等主辦的“第十五屆國際罕見(jiàn)病日系列活動(dòng)”中了解到，全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)成立以來(lái)為推動(dòng)我國罕見(jiàn)病診療保障工作提供了有力支撐。
我國有2000多萬(wàn)罕見(jiàn)病患者，每年新增患者超20萬(wàn)。確診難、治療方法少、可用藥品少等難題交織，讓這個(gè)日益龐大的群體身陷困境。
2019年，國家衛生健康委遴選罕見(jiàn)病診療能力較強、診療病例較多的324家醫院組建了全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)，對罕見(jiàn)病患者進(jìn)行相對集中診療和雙向轉診，以充分發(fā)揮優(yōu)質(zhì)醫療資源輻射帶動(dòng)作用，提高我國罕見(jiàn)病綜合診療能力。
罕見(jiàn)病登記是全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的重要工作內容之一。據北京協(xié)和醫院院長(cháng)、全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任張抒揚介紹，作為全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)的國家級牽頭醫院，北京協(xié)和醫院已在國家罕見(jiàn)病直報系統中登記了93個(gè)罕見(jiàn)病病種，涉及6萬(wàn)多個(gè)病例。專(zhuān)家表示，這些數據對于了解中國罕見(jiàn)病患病情況、疾病負擔等發(fā)揮了重要作用。
醫生尤其是基層醫院對罕見(jiàn)病的識別和診斷能力不足，制約了罕見(jiàn)病診療能力的提升。張抒揚說(shuō)，在各方支持下，北京協(xié)和醫院牽頭在全國多地開(kāi)展多場(chǎng)培訓，覆蓋80多個(gè)罕見(jiàn)病病種、5萬(wàn)多名醫生。此外，北京協(xié)和醫院于2018年組建了罕見(jiàn)病多學(xué)科的會(huì )診平臺，并逐漸形成經(jīng)驗模式，這一機制和做法已經(jīng)通過(guò)全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)向全國輻射。
“罕見(jiàn)病是一個(gè)社會(huì )問(wèn)題，涉及多個(gè)部門(mén)，也是一項系統工程?！眹倚l生健康委員會(huì )醫政醫管局局長(cháng)、全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)辦公室副主任焦雅輝表示，下一步，要依托全國罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)繼續落實(shí)雙向轉診、遠程會(huì )診機制，建成全國罕見(jiàn)病的醫聯(lián)體，并逐步探索把罕見(jiàn)病診療情況納入醫院的等級評審和績(jì)效考核，引導大醫院回歸主要接診疑難病、罕見(jiàn)病等的功能定位。
